Acercándonos a su realidad: La vida de los pacientes con Esclerosis Múltiple

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* La Esclerosis Múltiple es un padecimiento que ataca a 2.3 millones de personas a nivel mundial.

* Pacientes con Esclerosis Múltiple hacen un llamado para recibir una mejor calidad de vida.

* La casa de la Esclerosis Múltiple, se encontrará abierta al público en el pasaje Chapultepec hasta el 3 de junio.

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se conmemora el 30 de mayo, fecha que reúne a toda la comunidad de Esclerosis Múltiple (EM), a nivel global para compartir nuevos e interesantes avances que permitan mejorar la calidad de vida de pacientes con este padecimiento.

La campaña de este año #Acercándonos de la Federación Internacional de la EM (MSIF en sus siglas en inglés), se enfoca en “la investigación” realizada de forma conjunta entre pacientes, cuidadores, familiares y científicos, para fomentar avances que nos acerquen al final de la EM. La campaña además celebra los avances logrados hasta el día de hoy y plantea esperanzas para el futuro de esta enfermedad.

En ese sentido, la Asociación de pacientes, Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple (UCEM), en conjunto con Merck, la farmacéutica alemana líder en ciencia y tecnología, construyeron La Casa de la Esclerosis Múltiple. Cuyo espacio tiene como fin, lograr que el público en general experimente las dificultades de viven los pacientes con EM, aún en su propia casa. Donde realizan actividades cotidianas como el hecho de caminar o incluso servirse un vaso con agua.

Lucero Ramírez, presidenta de UCEM inauguró esta actividad al público, durante una conferencia de prensa en el Marco del Día Mundial de la Mundial de la EM, y resaltó “los pacientes con EM se enfrentan a dificultades exponenciales de discapacidad que afectan su estilo de vida, la interacción con familiares y la sociedad. A través, de esta actividad queremos generar mayor conocimiento de

la enfermedad y una cultura de concientización en la población hacia los pacientes con EM”.

En palabras del Doctor José Flores, subdirector de Neurología en el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, “La EM es una enfermedad que afecta a personas en edad productiva y reproductiva, entre los 20 y 40 años de edad y hasta en un 50% de los pacientes necesitaran apoyo para caminar hacia los 15 años de haber sido diagnosticados. A pesar de los avances en la atención de la EM, se necesita una comprensión más profunda de los desafíos que enfrentan tanto los pacientes como sus cuidadores y familiares”.

A lo largo de las últimas dos décadas se han realizado grandes progresos para tratar la Esclerosis Múltiple; sin embargo, aún existe la posibilidad de nuevas mejoras, tanto en las opciones de tratamiento como en la asistencia al paciente.

“En la vida de un paciente con EM existen distintas necesidades que hoy por hoy no son cubiertas en términos de tratamiento, atención y cuidados, impactando en su desarrollo psicosocial y económico. El objetivo de este año, es avanzar en investigación pero también concientizar a la población con el fin de que un mayor número de pacientes sean diagnosticados a tiempo y reciban el mejor tratamiento, para el control de la enfermedad y retrasar así la incapacidad motora y cognitiva”, explicó la Doctora Minerva López, Jefa de Neurología del Hospital General de México.

En su oportunidad, Gisela Ortega, Directora de la Unidad de Neurología y Fertilidad en Merck México, dijo que el principal compromiso de la compañía es con los pacientes, ya que a lo largo de 25 años han buscado mejorar la calidad de vida de quienes viven con Esclerosis Múltiple, por medio de avances en la tecnología. “Es fundamental que continuamente hagamos preguntas, escuchemos y aprendamos sobre sus necesidades para así brindar mejores opciones de tratamiento”.

La casa de la Esclerosis Múltiple se encontrará abierta al público de manera gratuita en Pasaje Chapultepec, (La entrada será por la Puerta de los Leones) hasta el 3 de junio en un horario de 09:00 am a 18:00 hrs

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